Scott, der mit FCS lebt
Patientengeschichten
Echte Erfahrungen, echte Eindrücke
Diese eindrucksvollen Geschichten von Menschen, die mit FCS leben, zeigen, welche Kraft in gemeinsamen Erfahrungen steckt und welchen tiefgreifenden Unterschied eine einzelne Stimme bewirken kann.
Leben jenseits von FCS: Eine Familienangelegenheit
- Ein Sohn und sein Vater
- Leben mit FCS im Vereinigten Königreich
Fin und Devon – Vater und Betreuer sowie Sohn mit FCS – erzählen, wie sie gelernt haben, mit der FCS-Diagnose zu leben. Dank einer frühzeitigen Diagnose und einem starken Unterstützungsnetzwerk, das sie auf jedem Schritt ihres Weges begleitet hat, haben die beiden kreative Wege gefunden, ihr Leben zu gestalten. Denn das Leben sollte nicht von FCS bestimmt werden.
Vielleicht hast du FCS, vielleicht kümmerst du dich um jemanden mit FCS, aber das macht dich nicht aus. Das ist nur ein Teil deines Lebens. Es ist wirklich wichtig, dass du weiterhin die Dinge liebst, die dir im Leben am Herzen liegen, denn daraus schöpfst du deine positive Einstellung.
Deinen Weg mit FCS annehmen
- Mutter & Ehefrau
- Leben mit FCS im Vereinigten Königreich
Jill hat ihr Leben nie ohne FCS gekannt. Obwohl sie auf jedem Schritt ihres Weges mit Widrigkeiten zu kämpfen hatte, hat die Mutter und Pflegekraft einen Weg gefunden, ihre FCS-Erfahrung anzunehmen. Hören Sie zu, wie sie von ihrem Alltag mit FCS berichtet und wie dies dazu führte, dass sie sich für die gesamte Patientengemeinschaft einsetzt.
Es muss eine Zusammenarbeit zwischen Gleichberechtigten sein, kein Arzt-Patienten-Verhältnis, denn Sie wissen wahrscheinlich nicht so viel über meine persönlichen Erfahrungen wie ich, und ich weiß wahrscheinlich nicht so viel über die medizinischen Aspekte wie Sie. Lassen Sie uns also zusammenarbeiten, dann können wir ein besseres Ergebnis für alle erzielen.
Die Kraft des Wissens
- Mutter & Ehefrau
- Leben mit FCS in den USA
Julies Gesundheitsreise begann im Alter von 18 Jahren, als Blutuntersuchungen Triglyceridwerte von über 11 mmol/l (1.000 mg/dl) ergaben, obwohl damals noch kein Zusammenhang mit FCS hergestellt wurde. Ihr erster akuter Pankreatitis-Anfall im Alter von 20 Jahren führte dazu, dass sie während eines Großteils ihres Krankenhausaufenthalts bewusstlos war. Nachdem sie mit 28 ihren Sohn zur Welt gebracht hatte, kehrten monatliche Pankreatitis-Schübe mit verheerender Regelmäßigkeit zurück – ihre Triglyceridwerte stiegen von 22 mmol/l (2.000 mg/dl) auf über 113 mmol/l (10.000 mg/dl). Zwei Jahre lang verbrachte sie jeden Monat 7 bis 10 Tage im Krankenhaus und verpasste so wertvolle Zeit mit ihrem kleinen Sohn und ihrem Mann.
Verzweifelt auf der Suche nach Antworten unterzog sich Julie über sieben Jahre hinweg zahlreichen Operationen, darunter eine radikale Hysterektomie im Alter von 34 Jahren, die ihren Traum von einer größeren Familie zunichtemachte. Der Durchbruch gelang während einer Plasmapherese, als ein Arzt Chylomikronen in ihrem Blut bemerkte. Diese Beobachtung veranlasste sie, online nach FCS zu recherchieren und ihre Erkenntnisse ihrem Lipidologen vorzulegen, woraufhin sie schließlich im Herbst 2017 – drei Monate, nachdem sie von Chylomikronen erfahren hatte – ihre Diagnose erhielt.
Heute nutzt Julie ihre 25-jährige medizinische Odyssee, um anderen zu helfen, ähnliches Leid zu vermeiden. „Seid nachsichtig mit euch selbst,“ rät sie neu diagnostizierten Patienten. „Sucht euch ein Unterstützungsnetzwerk – Familie, Freunde, Online-Communities. Ihr seid nicht allein. Diese Krankheit definiert euch nicht. Ihr könnt weiterhin Träume und Ziele haben. Macht Pläne, seid flexibel bei Anpassungen, aber hört nicht auf zu träumen.“
Ich denke, ein guter Hausarzt kann die kleinen Dinge koordinieren, wie zum Beispiel die Dauerverordnungen für Triglycerid-Blutabnahmen.
Werden Sie zu Ihrem besten Fürsprecher
- Vater & Ehemann
- Leben mit FCS in den USA
Scotts Symptome begannen in der Jugend mit hohem Cholesterinspiegel und eruptiven Xanthomen, doch sein erster Pankreatitis-Anfall im Alter von 30 Jahren leitete ein Jahrzehnt mit vielen medizinischen Krisen ein. Während eines Krankenhausaufenthalts erreichten seine Triglyceridwerte einmal 271 mmol/l (24.000 mg/dl). Fast ein Jahr lang lag Scott alle acht Wochen für zwei Wochen auf der Intensivstation – er fehlte bei der Arbeit und musste mit ansehen, wie seine drei kleinen Söhne aufwachten und feststellten, dass ihr Vater wieder weg war. Ärzte warfen ihm wiederholt Alkoholismus vor, was zu einer tiefen Scham über Symptome führte, für die er nichts konnte.
Durch unermüdliches Eintreten für sich selbst und Online-Recherchen entdeckte Scott FCS, indem er nach „wiederkehrenden Pankreatitis-Anfällen“ und „warum ist mein Blut milchig?“ suchte. Dies führte ihn zu einer FCS-Patientenorganisation und schließlich zu seiner Diagnose. Die Erleichterung, endlich einen Namen für seine Erkrankung zu haben, war enorm. „Ich konnte mich nicht mehr über mich selbst ärgern, wenn ein Schub auftrat – es gab einen Grund dafür,“ reflektiert er. Die Begegnung mit einem 75-Jährigen mit FCS bei seiner ersten Patientenkonferenz veränderte seine Sichtweise und bewies ihm, dass ein langes Leben möglich war.
Jetzt konzentriert sich Scott darauf, anderen zu helfen, seinen schmerzhaften Weg zu vermeiden. Sein Rat: „Such dir einen Mentor, der dich durch diesen Prozess begleiten kann. Stelle ein medizinisches Team zusammen, das bei deiner Versorgung zusammenarbeitet. Stelle deine Ernährung auf extrem fettarm um – alles beginnt mit guter Ernährung. Sei nachsichtig mit dir selbst in frustrierenden Momenten, aber steh wieder auf. Du bist stärker, als du denkst.“
Als ich endlich eine Diagnose hatte und der Sache auf der Spur war, habe ich mich mit ganzer Kraft daran gemacht, andere Menschen zu finden, die ebenfalls diese Krankheit haben, denn ich hatte mich so lange wie auf einer einsamen Insel gefühlt. Allein der Gedanke, dass es irgendwo auf der Welt noch jemanden gibt, dem es genauso geht, ist sehr tröstlich.
Patientenfokus
Erfahren Sie, wie wir die Patienten in den Mittelpunkt unseres Handelns stellen.
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Wir widmen uns schwer behandelbaren Krankheiten, indem wir die Gene stilllegen, die sie verursachen.
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