Scott, qui vit avec le FCS
Témoignages de patients
Des parcours réels, un impact réel
Ces témoignages percutants de personnes vivant avec le FCS révèlent la force que procurent les expériences partagées et la profonde différence qu’une seule voix peut faire pour transformer le diagnostic, le traitement et l’espoir de toute une communauté.
Le pouvoir de savoir
- Mère et épouse
- Vit avec le FCS aux États-Unis
Le parcours de santé de Julie a commencé à 18 ans, lorsque des analyses sanguines ont révélé des triglycérides dépassant 1 000 mg/dL, sans qu’aucun lien avec le FCS ne soit établi. Sa première crise de pancréatite aiguë, à 20 ans, l’a laissée inconsciente pendant une grande partie de son séjour à l’hôpital. Après la naissance de son fils, à 28 ans, des crises mensuelles de pancréatite sont revenues avec une régularité dévastatrice, ses triglycérides passant de 2 000 à plus de 10 000 mg/dL. Pendant deux ans, elle a passé de 7 à 10 jours à l’hôpital chaque mois, manquant des moments précieux avec son bébé et son mari.
En quête désespérée de réponses, Julie a subi de nombreuses chirurgies sur une période de sept ans, dont une hystérectomie radicale à 34 ans qui a mis fin à son rêve d’une famille plus nombreuse. Le tournant est survenu lors d’une plasmaphérèse, quand une praticienne a remarqué des chylomicrons dans son sang. Cette observation l’a amenée à faire des recherches en ligne sur le FCS et à présenter ses découvertes à son lipidologue, pour finalement recevoir son diagnostic à l’automne 2017, trois mois après avoir entendu parler des chylomicrons.
Aujourd’hui, Julie met à profit son odyssée médicale de 25 ans pour aider les autres à éviter des souffrances semblables. « Soyez indulgents envers vous-mêmes », conseille-t-elle aux personnes nouvellement diagnostiquées. « Trouvez votre réseau de soutien : famille, amis, communautés en ligne. Vous n’êtes pas seuls. Cette maladie ne vous définit pas. Vous pouvez encore avoir des rêves et des objectifs. Faites des projets, soyez flexibles dans les ajustements, mais ne cessez jamais de rêver. »
Je pense qu’un bon médecin de famille peut coordonner les petites choses, comme les ordonnances permanentes pour les analyses de triglycérides.
Devenir son meilleur défenseur
- Père et époux
- Vit avec le FCS aux États-Unis
Les symptômes de Scott ont commencé à l’adolescence par un taux de cholestérol élevé et des xanthomes éruptifs, mais sa première crise de pancréatite, à 30 ans, a marqué le début d’une décennie ponctuée de nombreuses crises médicales. Ses triglycérides ont déjà atteint 24 000 mg/dL pendant une hospitalisation. Pendant près d’un an, Scott s’est retrouvé aux soins intensifs deux semaines toutes les huit semaines : il manquait le travail et voyait ses trois jeunes fils se réveiller pour constater que leur père était encore parti. Les médecins l’ont accusé à répétition d’alcoolisme, créant une profonde honte autour de symptômes qui n’étaient pas de sa faute.
Grâce à une autodéfense acharnée et à des recherches en ligne, Scott a découvert le FCS en cherchant « crises de pancréatite récurrentes » et « pourquoi mon sang est-il laiteux? ». Cela l’a mené à Action FCS et, finalement, à son diagnostic. Le soulagement d’avoir enfin un nom pour sa maladie a été profond. « Je ne pouvais plus m’en vouloir lorsqu’une crise survenait : il y avait une raison », confie-t-il. La rencontre d’une personne de 75 ans atteinte du FCS à sa première conférence de patients a transformé sa vision des choses, prouvant qu’une longue vie était possible.
Aujourd’hui, Scott se consacre à aider les autres à éviter son douloureux parcours. Son conseil : « Trouvez un mentor qui peut vous guider dans ce processus. Formez une équipe médicale qui collabore à vos soins. Adoptez une alimentation extrêmement faible en gras : tout commence par une bonne nutrition. Soyez indulgents envers vous-mêmes dans les moments de frustration, mais remontez en selle. Vous êtes plus forts que vous ne le pensez. »
Quand j’ai enfin eu un diagnostic et que j’ai été près de comprendre, je me suis lancé à fond dans la recherche d’autres personnes atteintes de cette maladie, parce que j’avais été seul sur mon île pendant si longtemps. Le simple fait de savoir qu’il existait quelqu’un d’autre dans le monde vivant la même chose me réconfortait énormément.
Vivre au-delà du FCS : une affaire de famille
- Un fils et un père
- Vit avec le FCS au Royaume-Uni
Fin et Devon, père et proche aidant, et fils vivant avec le FCS, racontent comment ils ont appris à vivre au-delà d’un diagnostic de FCS. Grâce à un diagnostic précoce et à un solide réseau de soutien à chaque étape, le duo a trouvé des façons créatives d’aborder la vie. Parce que la vie ne devrait pas être définie par le FCS.
Vous pouvez avoir le FCS, vous pouvez prendre soin d’une personne atteinte du FCS, mais ce n’est pas ce qui vous définit. Ce n’est qu’une partie de votre vie. Il est vraiment important de continuer à aimer les choses que vous aimez dans la vie, parce que c’est de là que vient votre positivité.
Se réapproprier son parcours avec le FCS
- Mère et épouse
- Vit avec le FCS au Royaume-Uni
Jill n’a jamais connu la vie sans FCS. Malgré l’adversité rencontrée à chaque étape, cette mère, épouse et fondatrice d’Action FCS a trouvé le moyen de se réapproprier son parcours avec le FCS. Écoutez-la raconter sa réalité de vie avec le FCS et comment celle-ci l’a amenée à devenir une défenseure de l’ensemble de la communauté de patients.
Il faut que ce soit un échange entre deux égaux, pas une relation médecin-patient, parce que vous n’en savez probablement pas autant que moi sur mon expérience vécue, et je n’en sais probablement pas autant que vous sur l’aspect médical. Alors travaillons ensemble, et nous pourrons trouver un meilleur résultat pour tout le monde.
Priorité aux patients et défense de leurs intérêts
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À propos d’Arrowhead
Nous nous attaquons aux maladies difficiles à traiter en rendant silencieux les gènes qui les causent.
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